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Abbiamo scelto, con grande fiducia, di iscrivere nostro figlio alla scuola statale per poter accedere alle figure professionali indicate nel suo verbale: 25 ore di insegnante di sostegno, 10 ore di assistente all’autonomia, assistente igienico-sanitario per il cambio pannolino. Già in fase di iscrizione, tuttavia, ci siamo scontrati con la prima anomalia: la dirigente scolastica ha acconsentito all’inserimento nella sezione a tempo pieno (con uscita alle ore 16), ma solo verbalmente ha imposto che Andrea uscisse alle ore 13, a causa del tetto massimo delle ore di sostegno e della "impossibilità" di collocare nel pomeriggio le ore dell’assistente all’autonomia. Di fatto, siamo stati obbligati ad accettare un diritto dimezzato, adattando le nostre vite di conseguenza.
Per continuare a lavorare entrambi - io a Palermo e il mio compagno in Toscana come assistente amministrativo scolastico - abbiamo iscritto Andrea a un doposcuola pomeridiano presso l’istituto paritario che frequentava in precedenza, attivando il servizio trasporto alunni con disabilità del Comune di Palermo. Questo servizio dovrebbe rappresentare una garanzia per le famiglie, ma ciò che abbiamo vissuto è stato un disastro. In meno di un anno abbiamo cambiato due cooperative. In entrambe, abbiamo dovuto spiegare - noi, i genitori - le basi del codice della strada, ricordando che i bambini sotto i 150 cm e i 36 chili devono obbligatoriamente viaggiare su seggiolino omologato al peso e all’altezza. Ho dovuto ogni giorno controllare che fosse correttamente fissato, evitando usi superficiali e pericolosi. Ho preteso, inoltre, che a bordo fosse presente un assistente oltre all’autista, per evitare che anche solo per un minuto Andrea o altri bambini disabili restassero da soli nel veicolo.
A questo si aggiunge il dubbio, sempre più concreto, che molti degli operatori non siano adeguatamente formati o in possesso delle necessarie attestazioni professionali. Chi è qualificato come Oss o Osa, e ha realmente seguito un percorso formativo serio, saprebbe affrontare - almeno in parte - una crisi epilettica o un episodio comportamentale importante. Non è questo ciò che abbiamo visto. Ogni criticità l’ho tempestivamente segnalata all’Ufficio H del Comune, all’assessore alle Politiche sociali, al Garante per la disabilità e alle stesse cooperative.
Il risultato? L’impressione costante di essere una “rompiscatole”. Ma rompere il silenzio non dovrebbe mai essere un motivo di colpa. Mi domando perché molte altre famiglie tacciano. Forse per rassegnazione, ignavia, mancanza di informazioni, o forse per timore che il servizio - seppur scadente - venga sospeso. Ma non è accettabile vivere sotto ricatto quando si tratta della sicurezza e del benessere dei nostri figli. E non è solo il servizio trasporto a sollevare gravi preoccupazioni. L’assistente all’autonomia è arrivata due mesi dopo l’inizio della scuola e ha terminato le sue ore un mese prima la fine della scuola.
Il servizio mensa è stato attivato a fine ottobre e sospeso a metà giugno, mentre la scuola termina il 27. E cosa dovremmo fare in quei giorni? Rinunciare al lavoro? Cercare soluzioni a pagamento? L’intero sistema è fragile, lento, opaco. Basti pensare alla vergognosa trafila per ottenere il Piano individualizzato (legge 328): mesi di attesa tra la domanda, il colloquio Uvm, la comunicazione e infine l’attuazione (forse). Tre mesi, sei, dodici? Nessuno lo sa. Intanto i bambini crescono. E la disabilità non aspetta. Nemmeno i caregiver.
Scrivo questa lettera per mio figlio, ma anche per tutti gli altri bambini disabili della nostra città. Chiedo al Comune di Palermo, agli assessorati competenti, ai dirigenti scolastici e alle cooperative coinvolte di assumersi le proprie responsabilità. Non è accettabile appaltare servizi fondamentali senza verificarne la qualità, l’adeguatezza e la legalità. Non è accettabile che a pagare il prezzo dell’inefficienza siano famiglie già duramente provate, bambini già fragili. Chiedo controlli regolari, personale formato, trasparenza nei bandi, rispetto per le regole. Chiedo dignità. Noi genitori non siamo "rompiscatole". Siamo cittadini che pretendono ciò che è già previsto dalla legge per garantire ai propri figli il diritto di vivere, crescere e andare a scuola in sicurezza.
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"Non siamo rompiscatole, siamo genitori di bambini disabili": la lettera di una mamma per i diritti del suo piccolo :: Segnalazione a Palermo
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